"Звезды – бабочкам". Рождественская благотворительность

Ваш браузер не поддерживает HTML5

Фонд «БЭЛА»: помощь детям, больным буллезным эпидермолизом. Почему этих детей во всем мире называют «дети-бабочки»?

Фонд "БЭЛА": помощь детям, больным буллезным эпидермолизом.
Почему этих детей во всем мире называют "дети-бабочки"? Почему в России мало знают об этой патологии и почти не умеют с ней обращаться, а в Европе люди с этой болезнью даже не считаются инвалидами? Кто поможет: государство или общественные инициативы? Медицинские советы для родителей "детей-бабочек": сложности ухода и терпение. Как родители детей-бабочек получают информацию и делятся опытом?